ट्रेन्डीङ्ग

२० महिने बालक बचाउन परिवारको अपिल

काठमाडौँ।सल्यान स्थायी घर भइ काठमाडौँ कोटेश्वर बस्दै आएका नरेश केसीका परिवारले आफ्नो २० महिने छोरा बचाउन अपिल गरेका छन्।छोरा प्रणय स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगबाट पीडित बनेपछि केसी र उनकी पत्नी पद्मा केसीले छोरा बचाउन अपिल गर्दै आएका छन् ।

 

 

२०७८ साउनमा जन्मेका प्रणय ९ महिनाको हुँदादेखि कमजोर बन्दै गएपछि गत कार्तिकमा भारतको दिल्लीस्थित गंगाराम अस्पतालले बच्चालाई एसएमए भएको आशंका गरेको थियो । अस्पतालले मङ्सिर २८ गते बच्चालाई एसएमए नै भएको निधो गरी उपचार खर्चिलो भएको भन्दै फर्काइदियो । दुई वर्षमुनिका एसएमए पीडित शिशुहरूलाई लगाइने जोजेन्स्मा नामक इन्जेक्सन मूल्य नै १७ करोड भरतीय रुपैया पर्ने जानकारी पाएपछि केसी दम्पति ४ महिनासम्म भारतमा नै बसेर छोराको उपचार प्रयास गरिरहे । भारतमा उक्त इन्जेक्सन सरकारले नै निशुल्क गरेको जानकारी पाएपनि आफू नेपाली नागरिक भएका कारण प्रणयलाई लगाउन नपाएको केसीको भनाइ छ । उनी ४ महिनाको अवधिमा भारतमा थेरापीमा १५ लाख रुपैया खर्च गरेर थप खर्च जुटाउन नेपाल फर्किएका छन् ।

 

अबको ४ महिनाभित्र बच्चालाई जोजेन्स्मा नामक इन्जेक्सन लगाउनुपर्ने चिकित्सकले बताएका छन् । त्यतिन्जेलसम्म उनले २८ करोड नेपाली रुपैया अस्पताललाई बुझाउनुपर्नेछ ।

‘उपचार महङ्गो छ । करोडौँ रुपैयाँ लाग्छ । जोजेन्स्मा सुई लगाएपछि मेरो छोरा बाँच्न सक्छ । तर, त्यसको मूल्य नै अहिले २८ करोड पुगेको छ । डलरको भाउ बढेसँगै यसको मूल्य बढेको रहेछ । अल्लि अगाडिसम्म २४ करोडमा हुन्थ्यो रे’ उनले भने ।
उपचार अभावमा प्रणयको स्वास्थ्य नाजुक बनेको छ । ‘२० महिनाको बालक राम्रोसँग खाना खान सक्दैन । ग्राइण्डीङ मेसिनमा राखेर धुलो बनाएको खाना मात्र खान सक्छ,’ उनले भने, ‘कोल्टो बनाएर सुतायो भने जति नै सास्ती भएपनि त्यसरी नै सुतिरहेको हुन्छ । अरुले नै उठाउने र बसाउने गर्नुपर्छ ।’

 

एसएमए रोगका पाँच प्रकार छन् । बच्चा पेटमा हुँदा देखि ४० वर्षका मानिसलाई पनि एसएमए हुनसक्छ । केही वर्षअघि सियोना श्रेष्ठ यही रोगबाट ग्रसित थिइन् । उनलाई एसएमएको टाइप १ भएको थियो । उनले भारतबाट उपचार पाएकी थिइन् । सियोनाको बारेमा नरेशले भारतको अस्पतालबाटै थाहा पाएका हुन् ।

सियोनाले २२ महिना हुँदा औषधी पाएकी थिइन् । उपचारपछि उनको हात खुट्टा राम्ररी चलेको नरेशले थाहा पाए।प्रणयलाई भने एसएमएको टाइप २ भएको हो।यसको लागि पनि जोजेन्स्मा इन्जेक्सन नै दिनुपर्ने नरेश बताउँछन्।सन् २०१९ मा अमेरिकामा मात्र बनेको सो औषधी अझै परीक्षण कालमै छ । औषधी नपाए खाना निल्न गाह्रो हुने, घाँटी सुक्दै जाने, नशा सुक्दै जाने,नशाले छाती समात्दै जाने र बच्चाको ज्यानै जान सक्छ।‘आफ्नै आँखा अगाडि आफ्नो सन्तानलाई मर्न कसरी दिऊँ?’ उनले भने।

उनी आफ्नो सम्पूर्ण जायजेथा र साथीभाइसँग ऋण लिँदासमेत २८ करोड रुपैयाँ संकलन गर्ने अवस्थामा छैनन् । सरकारसँग माग गर्दा १/२ लाख रुपैयाँ बिरामी खर्च भनेर दुर्लभ रोगहरूको लागि छुट्याएको जानकारी पाएपछि उनले मन्त्रालय धाउन छोडेका छन् । स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका सूचना अधिकारी माधवकुमार श्रेष्ठले एसएमए रोगबारे सुनेको, तर मन्त्रालयले यसमा खासै सहयोग गर्न नसक्ने बताए । यसअघि दुर्लभ रोगबाट पीडित ‘गुगल ब्वाइ’ नामले परिचित आदित्य दाहालको उपचारको लागि तत्कालीन केपी शर्मा ओली सरकारले एक करोड रुपैयाँ दिएको थियो ।

कसैले पैसा नदिएर सिधैँ उपचारनै गरिदिने दाता, संस्था पाए झनै कृतज्ञ हुने उनी बताउँछन। ४ महिनाभित्र सुइ लगाउनै पर्ने हुँदा परिवार थप तनावमा छन्।‘२० महिनाको भइसक्यो मेरो बाबु । अब ४ महिनाभित्र उपचार पाएन भने काम लाग्दैन । २४ महिनापछि त सुई लगाउन मिल्दैन ।’ नरेशले भने । अहिलेसम्म सहयोग नउठाइ उपचार गराएका नरेशले अब भने बच्चाको उपचारका लागि बैँक खाता खोलेर सहयोग आह्वान गरेका छन्।प्रणयको उपचारको लागि सहयोग गर्न चाहनेले ग्लोबल आइएमई बैंक(शंखमुल शाखा)मा प्रणय केसीको नाममा रहेको खाता नम्बर २५७०७०१०१५४८३३ मा रकम जम्मा गर्न सक्नेछन् ।

यो समाचार पढेर तपाईलाई कस्तो लाग्यो ?



© आजको राशिफल
© Foreign Exchange Rates
© Gold Price Nepal